Илья Сокол 22. 07. 2014 г.р

srsbmwulm0m.ДАВАЙТЕ ВМЕСТЕ ПОДУМАЕМ, КАК ПОМОЧЬ МАЛЫШУ

.Сегодня обратились за помощью родители не совсем обычного малыша , у ребенка очень редкий диагноз лейциноз (болезнь кленового сиропа). Детей с таким диагнозом 2 на Украину.
.
Дальше от мамы ребенка Натальи :

.
Илья Сокол 22.07.2014 г.р г.Синельниково.  Установленный основной диагноз ЛЕЙЦЕНОЗ или (болезнь кленового сиропа) С этой болезнью на данный момент зарегистрировано двое деток на всю страну.(возможно больше было бы но не успевают диагностировать)
Рождаемость таких детей 1:120 000-300000 .На 10й день жизни мы попали в больницу с потерей в весе.Все предпринятые меры ни дали результата. На 25 й день жизни Илюши у него произошла остановка сердца и …кома длинною в три недели. Диагноз нам установили когда ребенку было 2,5 месяца.МЫ с мужем были в ужасном состоянии от диагноза.

.
Илюше нельзя белковую пищу, мясо, рыбу,птицу,молочку и еще массу всего! Это категорически нельзя .Все что ему можно это овощи, фрукты и каши безбелковые или низкобелковые.
Но не это самое страшное-Илюше жизненно необходима смесь специализированная. ЕЕ нет в нашей стране, эти смеси не имеют регистрации в нашей стране. И стоит смесь эта бешенных денег. Одна баночка такого питания стоит от 150 евро до 258 евро за банку весом от 400-500грамм.

.
Илюше нужно таких банок в месяц от 6 шт до 4. Все зависит от белкового эквивалента.
В среднем в год на эту смесь нужно 270 000 гривен. Муж работает один. Я нахожусь в декретном отпуске пока и по уходу за ребенком уже не выйду на работу наверное.
Сейчас сыну 2,3годика, он не сидит,не стоит ни ходит.не говорит…Мальчик умненький,все понимает учится потихоньку чему то новому.
.
Мы обращались в разные фонды,и за границей тоже. На тот момент нам помогли ,фонд из России. Прислав нам 5 баночек этого жизненно необходимого питания.
Все украинские фонды отказались от нас по той причине что смесь наша ни одна не имеет регистрации в стране.
Обл.здрав так же нам отказал в помощи ссылаясь на то что (выше указанно)  Нет регистрации.
В 2015 в апреле месяце нашу нозологию внесли в список орфанных заболеваний…и все! Бюджет на таких детей не выделен по сегодняшний день.
МЫ искали все возможные выходы из сложившейся ситуации.Вышли на канал 1+1,сняли ролик дома и это продлило жизнь Илюше на 1,5 года еще. Затем мы связались с Немецким производителем фирмы Comida,и бывший руководитель согласился нам помочь. Мы покупали у них смесь за собранные людьми деньги,но не по 150-250 евро за баночку, а по 21,30 евро.
Теперь у нас осталось питания на три-четыре месяца и все! Немцы по чему то отказались сотрудничать с нами.Хотя угоговор был на 100 баночек.Получили мы от них 57 банок.
Сказали обращаться в Киевский филиал. Но они нам не помогут к сожалению..В самом начале нашей борьбы они нам отказали в помощи по причине…повторюсь -нет регистрации
.

Теперь жизнь Илюши висит на волоске!!!
Я не прошу помощи в закупке безбелковых продуктов, умоляю помочь в закупке смесей .
Ведь без этих банок у Илюши нет будущего.
.

комида в формула стоит от 150 евро(в год больше сумма) а комида в( просто В) стоит от 258 евро( она выгоднее по белку и по цене в год)
И нюанс такой-в расчетах точное количество банок.нужно на одну больше. Потому что смесь в готовом виде хранится 2 часа максимум.и бывает такое что ребенок отказывается кушать. а пропускать нельзя.приходится выливать и новую делать. т.е получается и в год сумма (если по последней смеси) на 250 больше(евро).сейчас немцы одяли кажется цену до 258
.
hheve3wbgcm i55_byhr7f0 vpis_rk8t94 5owd2xoocqq v4oikvslfwc fgiloncuvtk o6excsiwmhy bhrd9j2fjyw by03vmrwivq
Posted in все статьи, Кому мы помогаем.